Le Hackaton en santé comme outil de médiation

La Fabrique de l'hospitalité

Nous vous proposons de partager la collaboration que nous menons depuis 5 ans à Strasbourg entre les Hôpitaux universitaires de Strasbourg et le Hacking health camp, http://hackinghealth.ca/fr/event/hacking-health-camp-fr/

Hacking Health Camp est un évènement international sur 3 jours qui vise à briser les barrières de l’innovation en santé
Au programme des conférences sur le futur de la santé, de la formation sur les aspects techniques, légaux, médicaux et design en santé et le plus grand hackathon santé d’Europe pour concevoir des prototypes. Chaque jour, un évènement crée un espace collaboratif entre professionnels de santé, patients, designers, hackers, makers et entrepreneurs. Un évènement à destination de toutes les personnes intéressées par l’innovation en santé, inspirant professionnels de santé et professionnels du numérique sur leurs opportunités communes dans l’avenir de la santé.

Concevoir l’hôpital de demain avec ses usagers
La taille et la complexité organisationnelle des Centres Hospitalo-Universitaires (CHU) les ont historiquement orientés vers une rationalisation de leur organisation en silo parfois étanches. Si cette organisation a joué son rôle dans bien des domaines de la gestion hospitalière, elle est cependant peu en phase avec les changements massifs à l’œuvre et l’évolution des attentes d’acteurs - professionnels et patients - qui souhaitent participer davantage à la conception des services de soin de demain.
Cependant, associer des usagers à la conduite de projet ne s’improvise pas et demande à être expérimenté en conditions réelles.C’est pour répondre à ces besoins que des expériences sur une conception collaborative de nouveaux services sont menées depuis plus de quinze ans aux Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) à travers leur laboratoire d’innovation, la Fabrique de l’hospitalité.
http://www.lafabriquedelhospitalite.org/

L’hôpital doit également faire face au numérique qui change notre rapport au monde en général et le paysage de la santé en particulier. Télémédecine, assistance chirurgicale robotisée, applications, objets connectés et big data modifient
profondément les professions médicales par l’établissement de diagnostics, de traitements et de gestes chirurgicaux à partir de calculs algorithmiques. En parallèle, l’accès à l’information médicale en ligne et le développement de réseaux sociaux de malades, font émerger une génération de patients mieux informés et des communautés mieux structurées qui revendiquent de participer davantage à l’élaboration des lois de santé ainsi qu’à la recherche et au choix de leurs traitements, en collaboration avec les professionnels de santé.

En réalité, il existe aujourd’hui une véritable fracture entre l’usage quotidien du numérique par une partie des patients et les professionnels dans leur vie privé et son sous-développement au sein de l’hôpital. Les outils numériques qui y sont actuellement déployés ne le sont qu’à destination des professionnels. Les logiciels, s’ils se comptent par dizaines, sont rarement inter-opérables, obligeants les soignants à saisir des données identiques sur différents supports. Ils sont également très peu intuitifs et ergonomiques. La sécurisation nécessaire des données se fait au détriment de l’accessibilité et du partage de l’information. L’accès à ces logiciels passe encore majoritairement par des postes informatiques fixes qui ne sont pas toujours disponibles au moment où l’on en a besoin. Seule une certaine catégorie de personnel à accès à ces postes et ont un identifiant. Les déconnexions sont très fréquentes en raison du partage des postes et des interruptions dans le travail de saisi.
Le temps dévolu à l’ouverture et à la fermeture des sessions est majoritairement mal vécu par les professionnels qui regrettent
le « papier » ou rêvent d’applications sur smartphone ou tablette.

Selon les services, l’informatisation n’est d’ailleurs encore que partielle. Les services numériques offerts au patient sont à l’état embryonnaire : tout est à développer en terme d’échanges avec les professionnels par messagerie sécurisée, d’accès à son dossier médical et à la prise de rendez-vous en ligne, à la géo-localisation, etc.

L’hôpital, en tant qu’acteur historique du système de santé, devrait être une des chevilles ouvrières de ces chantiers mais l’entrée du numérique à l’hôpital s’est essentiellement fait pour des raisons règlementaires et comptables. Aujourd’hui, il fonctionne avec des solutions fermées acquises auprès de sociétés leaders sur le marché pour lesquelles les questions d’évolution et d’inter-opérabilitée sont plutôt un problème qu’une opportunité. À côté de ces sociétés et de ces systèmes informatiques historiques, se développent de très nombreuses solutions, davantage centrées sur les usages, que les hospitaliers commencent à utiliser en dehors de tout projet institutionnel. Nous devons réussir à intégrer ces nouveaux outils plus ouverts, tout en garantissant la sécurité et la confidentialité des données médicales des patients.

Chez les médecins les plus jeunes, le réflexe est là bien sûr. Ils ne manquent pas de souligner que tout nouveau service ou support d’information proposé au patient devrait l’être au format numérique, de préférence sous la forme d’une application. Pour des raisons d’inclusion largement documenté par ailleurs dans vos différentes contributions, la forme numérique n’est cependant pas forcément adaptée et demande en tous cas d’être conçue avec les usagers.

L’inspiration ne connaît pas de frontières et peut se nicher dans bien d’autres secteurs que celui de la santé. En 2013, notre équipe de la Fabrique de l’hospitalité participait à Museomix, un événement au Musée des arts décoratifs de Paris, destiné à prototyper pendant un week-end de nouveaux usages numériques pour le musée. Nous sommes rentrées à Strasbourg avec l’idée de monter un hackaton - notre « ôpitalmix" - afin de faire se rencontrer des développeurs, des professionnels de santé, des patients et des designers autour de projets numériques en santé. Quelques mois plus tard, nous rejoignions l’équipe du HackingHealth Camp, hackaton en santé qui se créait alors à Strasbourg.

L’événement en lui-même lors duquel nous sommes "coachs" et les ateliers de préparations, que nous co-animons depuis lors, en préparation de chaque édition, sont l’occasion pour les participants de s’ouvrir à d’autres logiques, de mieux comprendre les enjeux, techniques, éthiques, juridiques et économiques du numérique. Chaque année, les personnels hospitaliers, les patients et les designers sont plus nombreux à participer et montent ainsi en compétence sur ces questions. Ces rencontres, courtes mais intenses, permettent à chacun d’expérimenter la collaboration pluri-disciplinaire et de s’essayer à la conception de projets collectifs. Le travail de benchmark, de cahier des charges, d’échanges avec des usagers puis la programmation du prototype permet aujourd’hui aux personnels hospitaliers impliqués dans ce hackaton d’avoir un avis circonstancié sur l’éventuel achat d’une solution informatique existant sur le marché ou sur les nécessaires ajustement à lui apporter. Certains d’entre eux développent leurs propres a-outils en collaboration avec d’autres partenaires.

Surtout, participer à cette expérience permet aux hospitaliers de désacraliser la dimension technique du numérique. Ils prennent conscience que tout ou presque est possible techniquement, mais qu’il faut intégrer les besoins des différents usagers, en particulier l’usager final (ici le patient) et prendre en compte les contraintes de sécurité et de confidentialité, sans que cela ne nuise à l’ergonomie générale de l’outil et à la protection des données.

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